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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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启动仪式上,李越宏、刘宇坤、李雯雯、曹缘、刘洋、李倩、潘展乐、张雨霏、黄张嘉洋、邓雅文、贾一凡等奥运健儿代表受到了现场师生的热烈欢迎。李越宏、潘展乐和李雯雯在宣讲中结合自身奋斗经历,从不同角度生动讲述了中国体育代表团在巴黎奥运会上为祖国和人民赢得荣誉的奋斗历程,回顾了中国体育健儿拼搏奉献、绽放奥运的光荣时刻,引发观众的强烈共鸣,赢得热烈掌声。

国家体育总局局长高志丹表示,在第33届夏季奥运会上,中国体育代表团取得我国境外参加夏季奥运会历史最好成绩,实现了比赛成绩和精神文明双丰收,为祖国和人民赢得了荣誉。本次巡回宣讲活动首站在新疆举行,旨在面向全疆各族群众进一步弘扬中华体育精神、讲好中国体育故事,为文化润疆增添更丰富的内涵,为铸牢中华民族共同体意识贡献体育的力量。新疆维吾尔自治区政府主席艾尔肯·吐尼亚孜说,希望奥运健儿们向新疆各族人民分享成功经验和励志故事,建立水乳交融的深厚友谊,促进各民族团结。希望社会各界继续支持、参与新疆发展,共享新疆发展机遇。